От депутата Мосгордумы Елены Янчук поступило предложение, чтобы в Москве детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) обеспечивали препаратом «Спинраза» за счет столичного бюджета. Большинство депутатов приняли проект, но внесли правки таким образом, чтобы городские финансы все же не тратить.
В Москве сейчас живут 144 ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Это наследственное заболевание, вызывающее поражение и потерю двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Другими словами, если не принимать специальный препарат — в данном случае «Спинраза» — ребенок не только не сможет ходить, но и будет медленно умирать.
Альтернатива препарату — медленная смерть на аппарате искусственной вентиляции легких, отметила депутат Елена Янчук (КПРФ).
По подсчетам Янчук, из бюджета столицы на обеспечение всех детей лекарством необходимо выделить порядка 7,5 млрд рублей. Это не такая большая сумма, если сравнить ее с потраченными почти 300 млрд рублей в Москве на борьбу с коронавирусом.
«Деньги в бюджете есть. Ну, будет немного меньше бордюров, переживем», — отметил депутат Михаил Тимонов (Справедливая Россия).
За обращение проголосовал 41 депутат, противников обращения, как и воздержавшихся, не оказалось. Таким образом, депутаты поддержали обращение к мэру. Депутат Тимонов сначала порадовался, что это первый проект от оппозиционного депутата, «продравшийся сквозь большинство», которое в столичном парламенте представляет «Единая Россия». Однако инициатива Янчук претерпела изменения.
Изначально обращение составлялось мэру Москвы Сергею Собянину, чтобы финансирование больных детей в столице происходило из бюджета Москвы. Но в ходе заседания была внесена поправка, буквально перечеркивающая изначальное обращение.
Депутат Лариса Картавцева (Единая Россия) внесла правку, согласно которой обращение направляется вице-премьеру России Татьяне Голиковой. Это значит, что ответственность будет «переложена» на федеральный бюджет. Как отметили многие депутаты на заседании, при такой раскладе дети в Москве не получат помощи еще примерно год, так как изменения в федеральном бюджете согласуются дольше.
Примерно в это же время 28 октября стало известно, что Татьяна Голикова в эфире России 24 заявила: президенту уже доложили, как предлагается использовать предусмотренные в бюджете на следующий год 60 млрд рублей для оказания такой помощи.
«Мы сейчас находимся на этапе отработки окончательного решения. Но уже сегодня можно сказать, что главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника (лечения) 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия», — заключила Голикова.
Среди депутатов в прямом эфире разгорелся спор. Оппозиционеры попытались предложить либо снять поправку, либо направить сразу два обращения: одно Собянину, другое Голиковой. Но добиться успеха в этом вопросе не удалось. В итоге все депутаты, кроме Любови Никитиной (КПРФ), проголосовали за обращение к Голиковой.
«Прошу учесть мой голос тоже «за», хотя все это омерзительно для меня», — заключил депутат Олег Шереметьев (КПРФ).
Препарат «Спинраза» — единственный препарат в России, зарегистрированный как лекарственное средство для лечения СМА. Препарат чрезвычайно дорого стоит, информационное агентство «Рейтер» прошлой весной со ссылкой на разработавшую «Спинразу» фармкомпанию Biogen сообщало, что первый год обойдется в $750 тысяч (6 уколов), последующие — $375 тысяч, что эквивалентно примерно 8 млн рублей за укол.
Ранее Мосгордума отказала москвичам в праве запрещать продажу алкоголя в своих домах.
