Детям, больным спинальной мышечной атрофией, лекарство — единственная зарегистрированная в России «Спинраза» — должно поставляться за счет региональных средств. Однако помимо отсутствия денег в регионах, у родителей «смайликов» появляется все больше мешающих лечению факторов. О том, как Русфонд, случайно или умышлено, мешает детям получать лекарство рассказала интернет-газете «Москва.Ру» представитель благотворительного фонда Екатерина Котишевская:
Дети с этой болезнью сейчас все должны от государства получать лекарство «Спинраза». Лекарство пожизненное, первый год стоит порядка 48 миллионов, если это шесть уколов, и потом каждый последующий год около 24 миллионов. Эта цена на сегодняшний день, каждый год она растет. Есть другое лекарство, называется «Золгенсма». Его зарегистрировала в Штатах фармкомпания «Новартис». Недавно оно было зарегистрировано в Израиле. Лекарство стоит, самое дешевое, 2 миллиона сто тысяч и доходит до 2,5 млн долларов за один укол. Это один укол заменяет поломанный ген на здоровый, и болезнь прекращает прогрессировать. При долгой реабилитации ребёнку возвращаются некоторые навыки. Чтобы получить этот укол, ребенок должен быть младше двух лет, не должен находится на аппарате ИВЛ целые сутки — хотя бы 16 часов в день проводить без аппарата. Есть еще другие анализы. Если ребенок подходит для укола, клиника выставляет счет. Родители начинают открывать сборы, они обращаются в различные фонды.
99% фондов отказываются брать этих детей, многие фонды не работают с этой болезнью. Другие не берут, потому что это огромная сумма, за это время можно успеть спасти много детей. Ребенка могут взять несколько фондов, они могут разбить суммы. Русфонд не берет, я не знаю причину отказа. У других фондов узкая специализация. Где-то очередь большая. Кто-то вообще без объяснения отказывает.
Среди волонтеров популярными становятся идеи создания нового фонда. Русфонд увидел, что волонтёрское движение набирает обороты, и это возможно — собирать эти деньги, и начались с их стороны такие действия: 7 февраля они выложили у себя на сайте переведенный отрывок интервью профессора Лорана Сервэ. Это детский невролог. Частично в этом интервью говорится о том, что лекарство «Золгенсма» является неэффективным для детей старше 6 месяцев, у которых уже начались симптомы.
Из полного интервью становится понятно, что этот кусок вырван из контекста, он выгодно представлен для Русфонда. Профессор говорит о том, что ребенку как можно раньше нужно получить это лекарство. Чем больше у него атрофировано мышц, тем меньше шансов.
Уже есть дети, которые получил этот укол. Еще года не прошло, а у них уже виден прогресс. Это девочка Катя, которая раньше никогда не держала голову, там уже была критическая ситуация. Они успели, почти в ее день рождения (исполнялось 2 года — прим.ред.) сделали этот укол. Девочка гоняет сейчас на своей колясочке маленькой, визжит, ей скоро три года будет. И это полноценный ребенок. А других детей с этой болезнью в ее возрасте либо уже нет, либо они лежат и дышат через ИВЛ.
Русфонд сейчас заинтересован, по всей видимости, подавить движение волонтёров. Возможно, скорее всего, это из-за денег, так как мимо них будут проходить такие суммы.
14 февраля у Русфонда была встреча, они создали меморандум о том, кто вообще может открывать фонды. То есть ужесточить условия по работе и открытию фондов. <…> Родители, отчаявшись получить помощь фонда, поддержку какую-либо, собираются регистрировать свой фонд, чтобы сбор шел быстрее. Потому что юридические лица охотно участвуют в сборах, помогают, но без фонда они не могут физическому лицу перевести деньги и помочь ребенку. Но правила решили ужесточить, потому что волонтерские движения набирают обороты
Все, что нам надо — чтобы нас не добивали. Потому что и так сложно, и так дрожишь каждый день, успеешь — не успеешь. А такие вещи еще усложняют сбор денег. Родители «смайликов» начинают потихоньку верить, что есть надежда. Еще год назад, когда рождались такие дети, для них вообще не было вариантов. Их просто забирали домой, а к шести месяцам они становились лежачими.
