Мособлдума на заседании 16 июля обратилась к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с предложением включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень заболеваний, по которым закупка лекарственных препаратов осуществляется за счет государства. Решение было принято депутатами единогласно.
Подмосковные парламентарии приняли решение направить предложение в правительство РФ и Госдуму о включении препарата от СМА «Спинраза» в перечень лекарств, закупаемых за счет бюджета. В ходе заседания было отмечено, что в Московской области только детей, больных СМА, 43. Однако высокая стоимость препарата не позволяет удовлетворить потребность в нем в полном объеме.
Кроме того, предлагается передать полномочия по организации лекарственного обеспечения больных СМА на федеральный уровень.
Передача указанных полномочий на федеральный уровень будет способствовать реализации гарантированных государством прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь, а также улучшению финансового обеспечения региональных программ обеспечения населения лекарственными препаратами, отметили в Мособлдуме.
В России более 700 детей, больных спинальной мышечной атрофией, и только одно зарегистрированное лекарство — «Спинраза», невероятно дорогое, но не входящее в список жизненно необходимых, а значит, деньги на него могут быть выделены исключительно из региональных бюджетов. В отсутствие помощи от государства родителям приходится надеяться только на благотворителей и волонтеров. Помимо «Спинразы» в США зарегистрирован препарат «Золгенсма», ставший настоящим прорывом в этой области. Клинические исследования показали, что одного укола достаточно, чтобы предотвратить развитие СМА. Однако этот препарат является самым дорогим в мире — около $2 млн долларов за укол.
