В Совете федерации Федерального собрания РФ 22 октября 2024 года открылась фотоэкспозиция «Кожа, в которой я живу», посвященная детям с редкими кожными заболеваниями. Мероприятие проходит в рамках Международной недели буллезного эпидермолиза с 25 по 31 октября.
Как сообщили в пресс-службе благотворительного фонда «Дети-бабочки», фотографии выставлены при поддержке благотворительного фонда «Дети-бабочки», который более 13 лет помогает пациентам с редкими кожными болезнями, обеспечивая поддержку свыше 2,5 тысячи пациентов через различные программы. Основная цель выставки — повысить осведомленность о жизни людей с редкими заболеваниями.
На каждой фотографии размещен QR-код, который позволит вам узнать истории каждого ребенка и предложить им финансовую поддержку. В рамках своей деятельности, Комитет Совета Федерации по социальной политике занимается обеспечением доступности специального питания для детей с особыми потребностями.
Руководитель фонда Алена Куратова выразила мнение, что взаимодействие некоммерческих организаций и государственных структур способствует повышению уровня жизни людей, страдающих от неизлечимых заболеваний. Проект, который будет доступен для посещения до 31 октября, нацелен на создание общества, способного принять и поддержать каждого ребенка в его стремлении достичь личных целей и развития.
