Человек всегда верит в чудо, и чем больше невзгод встретилось на его пути, тем эта вера сильнее. Дети в хосписе «Дом с маяком» ждут новогоднюю сказку, с улыбкой заводят новые знакомства и своими руками творят предпраздничные шедевры. Корреспондент «Москва.ру» провела с детьми весь день и узнала, как они готовятся к Новому году, что в хосписе называется каютой и как там раздобыть свежий попкорн к фильму.
Детский хоспис благотворительного фонда «Дом с маяком» — огонек надежды, который зажигается, когда потерял ориентир и не знаешь, как жить дальше. Он берет под опеку детей с нейромышечными и генетическими заболеваниями, онкологией и поражениями центральной нервной системы. Хоспис оказывает паллиативную помощь, социально-юридическую и психологическую поддержку, подбирает обезболивание и предоставляет медицинское оборудование, обучает родителей уходу за детьми.
Год назад у хосписа появился стационар – место, куда дети могут приехать с родителями, чтобы временно получить полноценный медицинский уход и дать возможность родителям немного «отдышаться», когда становится совсем трудно. Хотя кто-то осознанно выбирает его в качестве пристанища на последнем этапе.
Никита (8 лет) встречает нас с барабаном, по которому усердно колотит, созывая всех на «круг».
«А вы на круг идете?», — спрашивает он у нас. Круг – это утренний ритуал, который проходит в «Доме с маяком» в 11 утра. На «большой палубе» (так называется игровая комната) собираются дети с родителями, няни, воспитатели и игровой терапевт. Если в дом приехал кто-то новенький, то это отличная возможность познакомиться. Если все знакомы, тогда самое время узнать друг друга поближе.
Сегодня ведущий «круга» Миша (19 лет, ДЦП). Ему вручают кролика-игрушку, который надевается на руку. Миша представляется, он задает вопрос о любимой новогодней музыке и с любопытством спрашивает, верим ли мы в Деда Мороза. Кролик переходит к Даше (19 лет, СМА), и так по очереди каждый берет его в руки и отвечает. При любом удобном случае или шутке Катя (10 лет, наследственная митохондриальная энцефаломиопатия с поражением костного мозга) – сестра Никиты — задорно смеется. К участию в круге подключается Алена Кизино – психолог с многолетним стажем и руководитель стационара.
Круг посещают и те, кто не может двигаться и говорить. Быть частью сообщества и чувствовать коммуникацию для таких детей точно так же важно, как дышать или пить.
Матвей (10 лет, рабдомиосаркома) в «круге» не участвует. Он пришел с утра пораньше, чтобы играть. Мальчик выбирает себе отдельный стол и приглашает няню играть в «настолки».
В «Доме с маяком» у детей нет никаких обязанностей – не нужно вставать и ложиться по расписанию, идти на завтрак или играть только в определенное время. У детей есть общие занятия, а есть индивидуальные. Посещение круга – тоже дело добровольное. Все зависит от самочувствия, настроения и характера ребенка. Пока идешь по коридору стационара, видишь, что двери в некоторые каюты (так называются комнаты-палаты) закрыты, хотя время близится к полудню. Без разрешения в них никто не заходит.
Стационар не похож на больницу. Ярко оформленные стены, на них фотографии, рисунки и картины, уютные диванчики, сестринский пост в виде подводной лодки. Повсюду морская тематика, есть даже несколько аквариумов.
Один из них называется «Лизин аквариум». Его стационару пожертвовали родители одной из подопечных, когда ее не стало. Лиза очень любила рыбок.
Раз в неделю в стационар приходит священник для тех, кому это необходимо. Ежедневно врачи совершают обход детей. К детям также приходит игровой терапевт, который подстраивается под каждого ребенка и подбирает ему такой способ коммуникации и игры, на который он способен. Есть еще одно важное индивидуальное занятие – плавание. На первом этаже в стационаре есть небольшой бассейн с потрясающим мозаичным панно.
Мы заходим туда как раз тогда, когда там занимается Миша. Он с трудом двигается, но изо всех сил старается переместиться от одного бортика к другому. Просит мяч, чтобы усложнить себе задание. Пребывание в воде вызывает у него настоящий восторг. Особенно нравится, когда все получается. Однако Миша довольно быстро устает, каждые несколько минут ему нужно брать передышку, он лежит в круге, закрыв глаза.
Тренер по плаванию рассказывает, что многие дети, приезжая в стационар, впервые в жизни оказываются в воде. До этого никто из них не видел ни моря, ни бассейна. Хотя для детей, которые практически не могут уже двигаться, плавание очень важно. В воде они начинают чувствовать тело, расслабляться и получать позитивные эмоции.
В обед дети встречаются в «камбузе» (так называется кухня). Миша спрашивает у ребят, какие на сегодня планы. В «камбузе» стоит смех, мальчишки не упускают момента, чтобы лишний раз пошутить. Даня (18 лет, СМА) в приподнятом настроение ездит на коляске по кухне и напевает песню.
Катя кушает тортик и решает половину оставить для мамы, чтобы угостить ее, когда она вернется. Мама отлучилась из стационара по делам, доверив девочку няням. Это обычная практика в стационаре.
Даже если дети приехали в стационар с родителями, они могут от них отдохнуть в специальной комнате с табличкой «Взрослым вход воспрещен». Там стоит компьютер, проектор и интерактивная доска. А в камбузе есть специальный аппарат для попкорна, поэтому при желании можно отправиться в домашний кинотеатр.
Дети и мамы заняты своими делами в ожидании рисования, которое начнется на большой палубе в 16.00. Никита пристает к сестре Кате, они то ссорятся, то смеются. Все ждут преподавателя-волонтера Андрея. Маленькая Катя усаживается на самый большой стул. Напротив нее – Никита, они и тут продолжают о чем-то спорить. На палубе появляется Андрей, он раздает листы, краски и кисточки, оглашая тему занятия. Рисовать будут новогоднего персонажа с надписью-пожеланием.
На мастер-класс Вику (15 лет, последствия тяжелого гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы в перинатальном периоде) привозят на коляске и подключают к аппарату, подающему кислород. Раньше она могла обходиться без него, но после того, как переболела коронавирусом, ее состояние ухудшилось.
Теперь ее самочувствие зависит от того, есть ли рядом розетка. Вика в стационаре вместе с мамой и собакой Зосей. Алису (14 лет, последствия тяжелого гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы в перинатальном периоде) привозят в кровати. Им будет помогать рисовать игровой терапевт Аня. Она придумывает, как закрепить лист, чтобы Алисе было удобно рисовать лежа. Затем идет к Вике и берет ее неподвижную ручку в свои заботливые руки — так они создадут свой новогодний шедевр.
Катя громко смеется над каждой шуткой. На месте ей не сидится. Она задает много вопросов и ходит по пятам за собакой.
«Я Зосю просто увидела, мою знакомую. Я с ней вчера фотографировалась», — объясняет она Андрею.
Затем берет в руки укулеле и начинает бренчать, по ходу дела зацепляется за воспитательницу Вику и обнимает ее. Возвращается к рисунку, руки у нее все заляпаны. Никита снова зовет ее смотреть собаку. И тут случается радость – сегодня Зося наконец-то разрешила себя погладить. Теперь Катя готова отпустить ее «по своим делишкам».
Никита тем временем «варит варенье», добавляя в грязную воду из-под красок акрил из тюбиков. Он смешивает несколько красок и предлагает Андрею угоститься. Однако ситуация критическая, варенье вот-вот выйдет из берегов. Принимается решение отправить его в раковину. Вместе с воспитателем они отправляются в гальюн (так называется туалет). У детей остается немного времени, чтобы закончить творческий полет и отдохнуть перед началом концерта. В завершении дня их ждет оркестр и живая музыка.
