Собрать огромную сумму в 2 млн долларов очень сложно, а ведь именно столько стоит один укол препарата «Золгенсма» для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Помимо финансовых трудностей прибавилась еще одна. Волонтеры считают, что собирать деньги на лечение малышей им мешает «Русфонд». Интернет-газета «Москва.ру» разбирается в ситуации.
Ранее представитель благотворительного движения Екатерина Котишевская рассказала редакции о том, как Русфонд перевел отрывок интервью профессора университетов Оксфорда и Льежа Лорана Сервэ, опубликованного на сайте бельгийского издания «La Libre».
Посыл публикации прост: «Золгенсма» — не панацея, ведь профессор утверждает, что лекарство не сможет помочь, например, маленькой Пиа, которой уже 10 месяцев — лекарство эффективно только для детей до 7 месяцев. К тому же оно может серьезно повредить печень ребенка. 14 февраля статья с аналогичным посылом вышла у издания «Коммерсантъ», сотрудничающего с Русфондом. В ней говорится о множественных просьбах помочь собрать деньги на «Золгенсма» — интервью, похоже, служит оправданием Русфонда, почему он не занимается сбором средств на лекарства от СМА.
Трудно ставить под сомнение мнение уважаемого профессора. С другой стороны, препарат был одобрен Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA), агентством Министерства здравоохранения и социальных служб США. Эти исследования, очевидно, также проводились профессионалами.
При этом и Лоран Сервэ говорит скорее о необходимости более раннего введения лекарства, будь то «Спинраза» или «Золгенсма», а также о введении скрининга новорожденных на предмет наличия СМА, чтобы немедленно начать лечение. Иными словами, он призывает как можно раньше проводить диагностику и вводить эти препараты больным СМА. К тому же, как отмечает Котишевская, Сервэ представляет фармкомпанию «Biogen», которая выпускает препарат «Спинраза», чем тоже можно объяснить скептический настрой профессора по отношению к «Золгенсма».
На сайте FDA сказано, что эффективность и безопасность препарата «Золгенсма» основана на клинических исследованиях, одно из которых еще продолжается. Отмечается, что в этом исследовании осталось 19 пациентов в возрасте от 9,4 до 18,5 месяцев, при этом 13-ти из этих 19-ти пациентов уже по меньшей мере уже 14 месяцев. По сравнению с естественным анамнезом пациентов со СМА у новорожденных, пациенты, получавшие «Золгенсма», также продемонстрировали значительное улучшение их способности достигать моторных вех в развитии, например, контроля головы и способности самостоятельно сидеть. То есть клиническими исследованиями подтверждена положительная динамика у детей, которым почти полтора года.
Самым вероятным побочным эффектом действительно указаны серьезные проблемы с печенью и тошнота. Рекомендуется провести обследование печени до лечения «Золгенсма» и после введения препарата минимум три месяца регулярно проверять работу органа. Насколько для родителей «смайликов» тяжел выбор — жизнь ребенка или возможные проблемы с печенью — судить не нам. Да, исследования еще не завершены. Но у детей со СМА нет времени ждать их окончания.
К тому же, то же самое издание «La Libre» уже 22 ноября опубликовала другую статью, где сказано, что малышка Пиа после укола с каждым днем чувствует себя все лучше.
Неудивительно, что вокруг инновационного и не до конца изученного препарата возникают споры. Но такие однозначные заявления могут стоить ребенку жизни. Волонтеры просят, чтоб «их не добивали». Ведь и без того трудно собрать такую огромную сумму.
И как мы видим, это уже повлекло за собой некоторые последствия. Бизнесмен и музыкант Андрей Ковалев 3 марта на своей странице в инстаграме опубликовал видеообращение, в котором говорит, что не надо собирать деньги для «смайликов». Он заявляет, что попробовал разобраться с темой СМА. По его словам, мальчику Диме собрали 150 млн рублей на укол, и после этого сразу по всей стране запустили аналогичные сборы, вот начали собирать Варе Р. Речь идет, конечно, о «Золгенсма».
Ковалев призвал подписчиков, которых у него 269 тысяч, не скидывать свою посильную помощь на такие лекарства. «Есть один нюанс. Я консультировался с врачами, в конце концов вышел на Русфонд, обратите внимание, Русфонд — серьезная благотворительная организация — отказалась собирать деньги на лечение больных детей с СМА”, — заявляет он, рассказывая как раз про интервью с Сервэ.
По словам Ковалева, Сервэ утверждает, что лекарство спасает только в случаях, если маме сделали скрининг, выявили эту болезнь и сразу сделали укол ребенку после того, как он родился. «Через пять месяцев уже делать бесполезно», — заявляет бизнесмен и упоминает о серьезном разрушении печени у ребенка. Всех тех, кто говорит о чудодейственности препарата «Золгенсма», он называет мошенниками. Однако даже сам Сервэ не был так категоричен и допускал положительный эффект у детей до 7 месяцев.
Правда уже 11 марта Ковалев опубликовал видео, где приносит извинения родителям Вари, говорит, что его ввели в заблуждение. В посте прикрепляет реквизиты для перевода денег на лекарство девочки и уже всех призывает к благотворительности.
Первую публикацию бизнесмен, конечно же, удалил.
Помимо интервью с Лораном Сервэ, 14 февраля Русфонд подписал меморандум о взаимодействии с благотворительными фондами, ведущими медиахолдингами и рекламными агентствами для предотвращения рисков недобросовестных сборов денежных средств, осуществляемых посредством социальной рекламы. По сути, он направлен на усложнение регистрации новых благотворительных фондов и сбор денежных средств волонтерами, что тоже только мешает «смайликам», за которых крупные фонды не берутся.
