Морозовская больница в Москве и Минздрав Чувашии не предоставили необходимое лекарство маленькому Ване Семенову, больному СМА. Когда чиновники и медики сочли ребенка «не жильцом», деньги нашлись у благотворителей. Сбор был закрыт за три недели.
Сейчас в обществе активно обсуждают эффективность нового препарата для больных спинальной мышечной атрофией «Золгенсма», укол которого стоит больше 2 млн долларов. Тем временем, российские пациенты не могут получить и зарегистрированный в России препарат «Спинраза», который должен предоставляться за счет средств региональных бюджетов.
Волонтер Екатерина Котышевская рассказала интернет-газете «Москва.Ру», что мальчику Ване из Чувашии пришлось собирать деньги на лекарство всей Россией несмотря на то, что «Спинраза» должна была быть предоставлена ему за счет государства. Надежды у волонтеров и родителей мальчика было не так много, пока в дело не вмешалась Виктория Лопырева.
Она публиковала посты на своей странице в Инстаграм с призывом помочь мальчику. Благодаря ее участию, сбор денег пошел гораздо быстрее, эта история привлекла так называемого «волшебника», так называют тех, кто анонимно или не совсем анонимно жертвует деньги на лечение. Сбор завершился за три недели.
По словам Котышевской, в Чувашском Минздраве сказали, что в бюджете нет средств, они просто не заложены на этот препарат.
«Позже выяснилось, что, когда Минздрав подавал отчёт, они умолчали о том, что в Чувашии есть 2 ребёнка СМА и что им необходима «Спинраза», — рассказала Екатерина. Уже по факту обращения родителей Минздрав Чувашии отправил Минздраву России информацию о включении Вани в Федеральный реестр лиц, нуждающихся в лечении.
Родители мальчика арендовали реанимобиль, поехали в Москву, в Морозовскую больницу, сделали регистрацию в надежде получить «Спинразу» за счет московского бюджета. В столице Семеновым пообещали лекарство, но точных сроков не было. Ваня мог прождать свой необходимый укол полгода, это при том, что таких в год требуется четыре. Состояние мальчика не позволяло столько ждать, поэтому родители открыли сбор на лечение.
«Позже выяснилось, что Морозовская больница, положив их в паллиативное отделение, определила ребёнка, как «нежильца» и даже не подавала заявку на лекарство, так как решили, что потянут время и ребёнку оно уже не понадобится», — возмущается Котышевская.
«Москва.Ру» направила официальный запрос в Морозовскую больницу, который был переадресован в Департамент здравоохранения Москвы, но ответа пока не получила.